Autism Stories: un nouveau chapitre

Gros poisson, petit poisson

I talk on the phone with Giuliano from time to time. He is 39. He spends his time between the residential center and his parents’ home, where he comes for the weekend. He is into electronics and tech stuff, especially cameras and speakers. He likes big fish. He likes to take long walks and ask strangers to take pictures with him. He wears pyjamas that are a couple of sizes smaller.

When one of his acquaintances died a few months ago, Giuliano struggled with anxiety and depression. He was unconsoled. Almost grieving. He told me that he was thinking about the deaths of other people in his life. He couldn’t find peace.

I told him that it will get better. That it’s normal to feel like this.

Lui dire cela semble à la fois nécessaire et inutile. Je veux l’aider mais je sais que dire aux gens que ça ira mieux ne les fera pas se sentir mieux. Cependant, avoir quelqu'un à qui parler, quelqu'un qui écoute et se soucie, peut les faire se sentir mieux.

Dans un message qui m’a été envoyé peu de temps après, il inclut quelques émojis de poisson. Je souris. Je sais que c'était pour lui un signe d'amitié et de proximité. Lorsque je l'ai rencontré pour la première fois et que je me suis assis avec sa mère pour discuter, il m'a montré ses photos de requins marteaux, de thons et d'autres gros poissons. Il a dit combien il les aimait et un peu plus tard, il a ajouté que sa mère est un gros poisson et lui un petit poisson qui nage autour d'elle.

Imaginer un projet

Giuliano fait partie d'un projet de photo documentaire que j'ai démarré en janvier 2023. Dès le début, je l'ai pensé comme un projet à long terme. Il faut du temps et de l'énergie pour aller au-delà de gratter la surface, revenir encore et encore vers les participants et essayer de capturer un autre morceau de cet incroyable caléidoscope qu'est leur vie, qui est n'importe quelle autre vie en fait.

Avec la publication du livre photo et l’exposition organisée en novembre 2023, c’était comme si un cap avait été franchi. C'était comme si quelque chose se terminait et que, quoi qu'il arrive ensuite, cela ne pourrait pas être exactement comme avant.

Pour moi, de nouvelles idées de projets photo commencent à se développer bien avant que j’agisse. J'ai rêvé d'Autisme Stories au moins un an avant de le commencer. Un nouveau rêve est parfois apparu l'année dernière : un projet sur le vieillissement et la manière dont les gens y font face. J'en ai rêvé pendant un moment et c'était relativement tard dans l'année quand, en discutant avec un ami, j'ai réalisé que j'aimerais vraiment le relier à mes travaux antérieurs sur l'autisme. Et que j'aimerais cette fois me concentrer sur les adultes autistes.

Changement d’orientation : l’autisme et l’âge adulte

Le peu d’informations sur l’autisme disponibles dans les médias (y compris les réseaux sociaux) concernent presque exclusivement les enfants. Il y a bien sûr de nombreuses bonnes raisons à cela. Mais c’est presque comme si ces enfants autistes ne grandissaient jamais. À mesure qu’ils approchent de l’âge adulte, ils commencent à disparaître dans le brouillard de l’indifférence. Ils vivent leur vie tranquillement, avec des différents dégrées d’autonomie.

Certains d’entre eux passent la majeure partie de leur temps dans des établissements résidentiels. D'autres vivent avec leurs parents. Certains ont des petits boulots tandis que d’autres ont un emploi stable, mais généralement avec quelques aménagements pour le rendre plus adapté à l’autisme. Certains ont des relations. Certains ont des enfants.

What happens to these people? How do they form and maintain relationships? How do they take on the social roles of friends, romantic partners, colleagues,, parents? What do they struggle with? It’s a whole part of humanity that remains almost invisible. And this has implications on how the rest of humanity treats adults with autism, what resources are allocated to make their life easier, and how easy it is for them to participate in social life and get a job.

C’est le sujet de la deuxième phase d’Autism Stories.