Gros poisson, petit poisson
Je parle au téléphone avec Giuliano de temps en temps. Il a 39 ans. Il passe son temps entre le centre résidentiel et le domicile de ses parents, où il vient passer le week-end. Il s'intéresse à l'électronique et à la technologie, en particulier aux appareils photo et aux haut-parleurs. Il aime les gros poissons. Il aime faire de longues promenades et demander à des inconnus de prendre des photos avec lui. Il porte un pyjama quelques tailles plus petit.
Lorsqu'une de ses connaissances est décédée il y a quelques mois, Giuliano a été aux prises avec l'anxiété et la tristesse. Il était inconsolable. Presque en deuil. Il m'a dit qu'il pensait à la mort d'autres personnes dans sa vie. Il ne parvenait pas à trouver la paix.
Je lui ai dit que ça ira mieux. Que c’est normal de ressentir tout ça.
Lui dire cela semble à la fois nécessaire et inutile. Je veux l’aider mais je sais que dire aux gens que ça ira mieux ne les fera pas se sentir mieux. Cependant, avoir quelqu'un à qui parler, quelqu'un qui écoute et se soucie, peut les faire se sentir mieux.
Dans un message qui m’a été envoyé peu de temps après, il inclut quelques émojis de poisson. Je souris. Je sais que c'était pour lui un signe d'amitié et de proximité. Lorsque je l'ai rencontré pour la première fois et que je me suis assis avec sa mère pour discuter, il m'a montré ses photos de requins marteaux, de thons et d'autres gros poissons. Il a dit combien il les aimait et un peu plus tard, il a ajouté que sa mère est un gros poisson et lui un petit poisson qui nage autour d'elle.
Imaginer un projet
Giuliano fait partie d'un projet de photo documentaire que j'ai démarré en janvier 2023. Dès le début, je l'ai pensé comme un projet à long terme. Il faut du temps et de l'énergie pour aller au-delà de gratter la surface, revenir encore et encore vers les participants et essayer de capturer un autre morceau de cet incroyable caléidoscope qu'est leur vie, qui est n'importe quelle autre vie en fait.
Avec la publication du livre photo et l’exposition organisée en novembre 2023, c’était comme si un cap avait été franchi. C'était comme si quelque chose se terminait et que, quoi qu'il arrive ensuite, cela ne pourrait pas être exactement comme avant.
Pour moi, de nouvelles idées de projets photo commencent à se développer bien avant que j’agisse. J'ai rêvé d'Autisme Stories au moins un an avant de le commencer. Un nouveau rêve est parfois apparu l'année dernière : un projet sur le vieillissement et la manière dont les gens y font face. J'en ai rêvé pendant un moment et c'était relativement tard dans l'année quand, en discutant avec un ami, j'ai réalisé que j'aimerais vraiment le relier à mes travaux antérieurs sur l'autisme. Et que j'aimerais cette fois me concentrer sur les adultes autistes.
Changement d’orientation : l’autisme et l’âge adulte
Le peu d’informations sur l’autisme disponibles dans les médias (y compris les réseaux sociaux) concernent presque exclusivement les enfants. Il y a bien sûr de nombreuses bonnes raisons à cela. Mais c’est presque comme si ces enfants autistes ne grandissaient jamais. À mesure qu’ils approchent de l’âge adulte, ils commencent à disparaître dans le brouillard de l’indifférence. Ils vivent leur vie tranquillement, avec des différents dégrées d’autonomie.
Certains d’entre eux passent la majeure partie de leur temps dans des établissements résidentiels. D'autres vivent avec leurs parents. Certains ont des petits boulots tandis que d’autres ont un emploi stable, mais généralement avec quelques aménagements pour le rendre plus adapté à l’autisme. Certains ont des relations. Certains ont des enfants.
Qu'arrive-t-il à ces personnes ? Comment nouent-ils et entretiennent-ils des relations ? Comment assument-ils les rôles sociaux d’amis, de partenaires amoureux, de collègues, de parents ? Avec quoi luttent-ils ? C’est toute une partie de l’humanité qui reste quasiment invisible. Et cela a des implications sur la façon dont le reste de l’humanité traite les adultes autistes, sur les ressources allouées pour leur faciliter la vie et sur la facilité avec laquelle il leur est de participer à la vie sociale et de trouver un emploi.
C’est le sujet de la deuxième phase d’Autism Stories.
En savoir plus sur Autism Stories
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Hi Florin, somehow I no longer receive updates from this blog. Yesterday I thought about not having seen anything form you in a while. Glad you are continuing with your project in another way. One serious problem that happens in the USA is when autistic children and children with other types of disabilities “age out” of their parents health care system. It used to be 18 and not it’s 26. It’s really tough for parents and I don’t really know what they do. When they are wealthy, they can still provide good care for their “children”, but in some cases they can’t. Then, what happens when the parents die/ I have always asked myself this question and I don’t have an answer. Keep up the good work!
Hello Alessandra and thank you for reaching out. You did not receive anything because I didn’t post much in a pretty long while now. I was busy and anxious and not very happy with what I was posting so at some point I felt like taking a break. And that break became longer and before long I realized I haven’t posted in a few months. You know how it is. Life happens and we’re trying to keep up.
I am actually writing a post about this period, about change, and about searching for better ways of expressing ourselves.
I really hope you’re doing well.
You’re right. It’s precisely this invisibility of autistic adults and the lack of support that made me start a new phase of my photo project focused on post-adolescence.
Hi
I have recently started a photography project based on my 4 year old and how she interacts with the world. I have learned a lot about myself also through the project so far as I possess the same traits that have identified my daughters Autism.
Thank you for sharing.
Nick
Hello Nick,
Many thanks for visiting this site. Your project sounds very interesting and I’d love to know more if you have published or plan to publish something.
Wish you all the best following it up!