Gros poisson, petit poisson

Je parle au téléphone avec Giuliano de temps en temps. Il a 39 ans. Il passe son temps entre le centre résidentiel et le domicile de ses parents, où il vient passer le week-end. Il s'intéresse à l'électronique et à la technologie, en particulier aux appareils photo et aux haut-parleurs. Il aime les gros poissons. Il aime faire de longues promenades et demander à des inconnus de prendre des photos avec lui. Il porte un pyjama quelques tailles plus petit.

Lorsqu'une de ses connaissances est décédée il y a quelques mois, Giuliano a été aux prises avec l'anxiété et la tristesse. Il était inconsolable. Presque en deuil. Il m'a dit qu'il pensait à la mort d'autres personnes dans sa vie. Il ne parvenait pas à trouver la paix.

Je lui ai dit que ça ira mieux. Que c’est normal de ressentir tout ça.

Lui dire cela semble à la fois nécessaire et inutile. Je veux l’aider mais je sais que dire aux gens que ça ira mieux ne les fera pas se sentir mieux. Cependant, avoir quelqu'un à qui parler, quelqu'un qui écoute et se soucie, peut les faire se sentir mieux.

Dans un message qui m’a été envoyé peu de temps après, il inclut quelques émojis de poisson. Je souris. Je sais que c'était pour lui un signe d'amitié et de proximité. Lorsque je l'ai rencontré pour la première fois et que je me suis assis avec sa mère pour discuter, il m'a montré ses photos de requins marteaux, de thons et d'autres gros poissons. Il a dit combien il les aimait et un peu plus tard, il a ajouté que sa mère est un gros poisson et lui un petit poisson qui nage autour d'elle.

Imaginer un projet

Giuliano fait partie d'un projet de photo documentaire que j'ai démarré en janvier 2023. Dès le début, je l'ai pensé comme un projet à long terme. Il faut du temps et de l'énergie pour aller au-delà de gratter la surface, revenir encore et encore vers les participants et essayer de capturer un autre morceau de cet incroyable caléidoscope qu'est leur vie, qui est n'importe quelle autre vie en fait.

Avec la publication du livre photo et l’exposition organisée en novembre 2023, c’était comme si un cap avait été franchi. C'était comme si quelque chose se terminait et que, quoi qu'il arrive ensuite, cela ne pourrait pas être exactement comme avant.

Pour moi, de nouvelles idées de projets photo commencent à se développer bien avant que j’agisse. J'ai rêvé d'Autisme Stories au moins un an avant de le commencer. Un nouveau rêve est parfois apparu l'année dernière : un projet sur le vieillissement et la manière dont les gens y font face. J'en ai rêvé pendant un moment et c'était relativement tard dans l'année quand, en discutant avec un ami, j'ai réalisé que j'aimerais vraiment le relier à mes travaux antérieurs sur l'autisme. Et que j'aimerais cette fois me concentrer sur les adultes autistes.

Changement d’orientation : l’autisme et l’âge adulte

Le peu d’informations sur l’autisme disponibles dans les médias (y compris les réseaux sociaux) concernent presque exclusivement les enfants. Il y a bien sûr de nombreuses bonnes raisons à cela. Mais c’est presque comme si ces enfants autistes ne grandissaient jamais. À mesure qu’ils approchent de l’âge adulte, ils commencent à disparaître dans le brouillard de l’indifférence. Ils vivent leur vie tranquillement, avec des différents dégrées d’autonomie.

Certains d’entre eux passent la majeure partie de leur temps dans des établissements résidentiels. D'autres vivent avec leurs parents. Certains ont des petits boulots tandis que d’autres ont un emploi stable, mais généralement avec quelques aménagements pour le rendre plus adapté à l’autisme. Certains ont des relations. Certains ont des enfants.

Qu'arrive-t-il à ces personnes ? Comment nouent-ils et entretiennent-ils des relations ? Comment assument-ils les rôles sociaux d’amis, de partenaires amoureux, de collègues, de parents ? Avec quoi luttent-ils ? C’est toute une partie de l’humanité qui reste quasiment invisible. Et cela a des implications sur la façon dont le reste de l’humanité traite les adultes autistes, sur les ressources allouées pour leur faciliter la vie et sur la facilité avec laquelle il leur est de participer à la vie sociale et de trouver un emploi.

C’est le sujet de la deuxième phase d’Autism Stories.