Un an après le début de mon projet photo : ce que j'ai appris

C'est le dernier jour de l'année. Je veux prendre un moment pour repenser et comprendre ce qui s'est passé avec mon projet photo.

J'ai commencé mon projet Autism Stories en janvier 2023. Ma première visite à mon premier participant a eu lieu le 21. J'écris cet article presque un an plus tard.

Mon projet photo explore la vie des personnes autistes et de leur entourage : famille, amis, thérapeutes. Il examine les relations entre les personnes autistes, ceux qui les soutiennent et la société dans son ensemble.

Jusqu'à présent, j'ai travaillé avec 12 familles qui ont un enfant ou un adulte autiste. J'ai dû faire entre 35 et 40 visites, suivant mes participants non seulement à la maison mais aussi à l'extérieur, lorsqu'ils visitent des lieux et font des choses qui comptent pour eux.

Le genre de photographie que je faisais auparavant était en grande partie dépourvu de personnes. J'avais l'habitude de photographier des espaces sauvages et des environnements urbains déserts. Ce projet a été ma première expérience consistant à mettre les gens au premier plan. Se rapprocher d'eux. Ecouter leurs histoires. Être témoin.

Tout projet de ce type est également une expérience d’apprentissage – et c’est probablement une expérience d’apprentissage avant toute autre chose. Ce sont quelques-unes des choses que j’ai apprises en cours de route.

Accès

Prendre des portraits d’enfants et d’adolescents ayant un handicap neurodéveloppemental ne se fait pas simplement en interrogeant les gens dans la rue ou en s’affichant sur des forums en ligne. Ce ne sont pas des photos que vous pouvez prendre en passant. Les sujets ou leurs tuteurs légaux doivent le savoir et consentir. Il doit y avoir plus d'une réunion avec chaque sujet. Il faut de la confiance.

Mais avant même de consentir ou de faire confiance, comment entrer en contact avec les bonnes personnes ?

Dans mon cas, cela s'est fait en grande partie grâce à GAMP, une association belge de défense des droits des personnes handicapées. Je leur ai proposé l'idée du projet et ils ont eu la gentillesse de le promouvoir et de faciliter les contacts avec les familles qui avaient des enfants ou des adolescents autistes.

Avoir accès et maintenir l'accès à de vraies personnes confrontées à de vrais problèmes, qui ne me doivent rien et qui ont beaucoup à faire, n'est pas une tâche facile. Naturellement, ils voulaient d’abord savoir en quoi consistait le projet et comment ils seraient impliqués. Ils avaient besoin d’établir une certaine confiance en moi et en le projet.

Le fait que je sois également parent d’un enfant autiste aurait pu m’aider. Il existe un sentiment de solidarité entre les parents qui mènent des batailles similaires. Mais l'élément essentiel pour établir la confiance a été de discuter directement avec le participant et de lui expliquer ce que signifiait ce projet, pourquoi je voulais le faire, mais aussi pourquoi ils pouvait être intéressés à y participer.

Une fois l’accès accordé, il doit être maintenu. Ce ne sont pas des gens qui viennent se faire photographier. Ce sont des personnes qui décident de partager leur intimité et leur vulnérabilité.

On peut arriver pour une visite photo et découvrir que la personne autiste ne veut pas qu'on la prenne en photo. Même s’ils ne s’expriment pas verbalement, ils peuvent indiquer clairement qu’ils se sentent mal à l’aise et qu’ils veulent simplement qu’on les laisse seuls. C’est frustrant d’avoir fait tout ce chemin et de ne pas pouvoir photographier, mais aucun projet ne vaut la peine de causer un stress supplémentaire à quelqu’un qui est déjà dans une position vulnérable.

La visite peut parfois être mise à profit pour approfondir la discussion avec la famille. Il ne peut jamais y avoir trop de contexte et de détails. Les photos ne se révéleront et ne raconteront une véritable histoire que si elles sont replacées dans le contexte de vie du participant.

Être là

Dans tout projet à long terme, les choses vont forcément se heurter à un mur de temps en temps. On envoie des emails auxquels on ne répond jamais. On propose des visites photos qui sont annulées et reprogrammées encore et encore. On s'interroge sur la manière dont le projet doit être développé.

Parfois, on a l’impression que tout le matériel qu'on a rassemblé jusqu’à présent est de la merde et qu'on n'a rien sur quoi bâtir. Parfois, on ne se sent tout simplement pas à la hauteur. Parfois, on est trop fatigué et on a simplement besoin de temps pour soi.

Il est facile de céder à cette voix accablante et découragée. Mais être là, simplement se présenter sans attentes rigides, est aussi plus facile qu’il n’y paraît. Se présenter à la prochaine visite, se présenter pour retoucher les photos, se présenter pour travailler les textes et écouter les enregistrements avec les participants. Une fois disparues la pression supplémentaire que nous nous imposons et les attentes de performer à un niveau suffisamment élevé, il ne reste plus qu'une manière plus sereine d'enchaîner les mouvements et de faire avancer les choses.

Et parfois, c’est tout ce qui est nécessaire pour faire avancer les choses, quel que soit leur résultat.

Engagement personnel

Les projets photo personnels ont tendance à devenir encore plus personnels à mesure qu’ils se développent. Les gens s'ouvrent. On est témoin de souffrance et de vulnérabilité. La vie se déroule. En rencontrant encore et encore les mêmes sujets, on se surprend à y penser. Penser à ce que c'est d'être eux. On n'est plus un témoin détaché.

Mais trop se rapprocher des sujets peut finir par mettre à mal le projet. Assumer la vulnérabilité des autres peut devenir trop difficile. J'avais besoin de garder un certain degré de détachement pour continuer. J'avais besoin de témoigner avec empathie mais sans fusionner avec la situation observée. J’avais besoin de rester conscient de mon rôle pour refléter honnêtement les situations de la vie, mais sans m’identifier au point de vue de mon sujet.

J'ai également eu du mal avec un autre problème. Avec le temps, j'ai appris beaucoup de choses sur la vie de mes participants. Je me suis souvent demandé si j'arriverais à leur rendre justice en racontant ces histoires. Si j'étais la bonne personne pour raconter ces histoires.

Je me suis aussi demandé si mon travail ne serait pas perçu comme une façon de tenter de parler en leur nom – ce que je voulais éviter à tout prix.

Même si ces doutes sont toujours là, en arrière-plan, ce qui m'a aidé à avancer, c'est de me rappeler pourquoi j'ai commencé cela et quelles étaient mes intentions. Je ne suis peut-être pas la personne la plus apte à raconter ces histoires dans l’absolu. Mais vaudrait-il mieux que ma tentative de leur dire, aussi modeste soit-elle, n’existe pas du tout ? N’oublions pas que nous ne traitons pas d’un sujet populaire et très médiatisé.

Je suis enclin au doute de moi-même et je me juge généralement durement. Mais il peut être libérateur de réaliser que certaines histoires n’ont pas beaucoup de conteurs prêts à intervenir. Vous pouvez relever le défi et intervenir, en acceptant les limites et les imperfections de ce que vous pouvez faire. Ou bien l’histoire peut tout simplement être jamais raconté.

Et il y a tellement d’histoires qui valent la peine d’être racontées.

Expositions photo

Up to now, 11 families with kids, adolescents, or adults with autism have taken part. I will gradually publish the photos and stories of these families on this site.

Meanwhile, the photo project is making its first steps into the world.


On the 28th of March there will be two events featuring photos from Autism Stories in the context of the upcoming World Autism Awareness Day 2023 on 2 April.

The first one is a photo exhibition opening event organized by Autism Europe in cooperation with the European Parliament. The exhibition will display twenty-five pictures by ten photographers from different European countries. It will last from 27 to 31 March 2023.

Place: European Parliament in Brussels (Balcony, Area ASP, 5 G)
Date and time: 28 March 2023, 11 – 12 AM

The second one is a small exhibition dedicated to Autism Stories. It is organized with the support of GAMP, a Belgian association that is extremely active in promoting the rights of persons living with a handicap, and Saint-Louis University in Brussels. The exhibition will be open from 27 March to 7 April.

On 28 March there will be an opening event at University Saint-Louis.

Place : The “Lobby”, 1st floor of the Ommegang building of University Saint-Louis, rue de l’Ommegang 6, 1000 Bruxelles
Date and time : 28 March 2023, 6 – 7 PM

Pourquoi un projet photo sur l'autisme ?

This project was born out of my own need to make sense of my son’s autism and the role it plays in his life and in my own life.

I wanted to better understand because I wanted to be a better parent for him but also for myself. We’re all children and we’re all trying to grow our healthy adult so that it can care of that child.

I also wanted to make the world of autism more visible for the wider world. To go beyond the quirkiness, the stereotypes, and the prejudices. To show what it’s like to live with autism for those who have the condition, but also for the family, friends and anybody else directly related to them.

In order to do that, the project tries to paint a picture of their life context and of the broader social context. What does their autism mean in terms of daily tasks, parenting, autonomy, relationships, or work? What are the coping mechanisms they develop? How is the interaction between people with autism and their non-autistic peers? How do the carers of autistic kids organize their life, build support systems for their children, and manage psychologically?

The project is not meant to focus on the difficulty of the subject’s situation, but rather give a sense of intimate connection. The idea is not to transform them into heroes, into victims, to emphasize their disability or, on the contrary, their potential hyper-abilities. 

The work tries to create a bond with the viewer/reader by presenting the subjects’ day-to-day experiences and struggles. It aims to shed light on the shared vulnerability and humanity of autistic and non-autistic subjects, behind the real or perceived difference.