Autism Stories: Some Reflections on Going Forward

For the past year and a half, I’ve been involved in a photo project on autism. It’s my longest and most demanding project so far. It’s also the most rewarding. I try to make sense of the myriad facets of autism and to understand how it contributes to our shared humanity. I try to better understand my son. In the process, I get to question myself over and over again.

Alysa proudly shows one of her paintings (Brussels, 2024)

Looking back

I hope that I manage to portray my subjects fairly. I hope they feel represented in a way that is non-reductive and non-judgmental. But I know how blind we all are towards our own biases. They will end up showing in one form or another. I can just try to stay open and work with myself while I’m working with my subjects.

I am not under any illusion of grandeur regarding Autism Stories. It is a modest, somewhat amateurish project in which I had the chance of meeting beautiful, supportive participants. I also had support from GAMP, a citizen-based association that fights for the rights of people with disability to have access to appropriate accommodation and support services.

I feel strangely detached from what happens now with the photos. These are the photos that I took in this or that context, which I remember so well. The stories that I listened to. The people that I visited over and over again. All this still feels very personal. But the succession of exhibitions and all the messages received sometimes feel as if they refer to something else, done by somebody else.

It’s not easy connecting the lived experience of being part of this photo project with the public experience of watching its results from the outside. They feel as being part of different worlds, connected but clearly distinct. It’s as if the project has grown up and, to some degree, taken a life of its own.

Going forward

It’s interesting to see how things can take on a life of their own. The photos and life stories that are part of my project on autism continue their journey through Belgium. In October 2024, they will also make it to Paris.

There must be something there that resonates with people. Not so much my photographic skill but rather the sheer fact that the shrowd of invisibility and indiference surrounding these persons with autism is lifted, if only for a moment. People are exposed to the reality of life with autism in a way that does not attempt to sugarcoat or overdramatize.

After two exhibitions in 2023 and another one in the spring of 2024, the photo project prepares its next steps: an exhibition in Paris on 11-12 October 2024 and another one in Brussels, on 3-8 December, to mark the International Day of Persons with Disabilities.

Working with autistic adults

While preparing for these exhibitions, I also continue to work with new participants. This year, I focus on autistic adults. I work with autistic single moms with kids who are also autistic and with young adults trying to find their way into a pretty unforvigiving world. I work with people with different levels of support needs. Some of them are living on their own. Others are living with their parents or in residential care. Some are extremely articulate while others have a limited capacity to communicate verbally or in writing.

Will I be able to be a good advocate for them? To create something to which they can relate and feel close to? To show something that will strike a chord in people that may or may not have any connection with autism? Time will tell.

Meanwhile, I will continue doing what is under my control. I will continue to document on this site the development of the project and I will gradually add the stories of all the people I am working with.

Autism Stories: un nouveau chapitre

Gros poisson, petit poisson

Je parle au téléphone avec Giuliano de temps en temps. Il a 39 ans. Il passe son temps entre le centre résidentiel et le domicile de ses parents, où il vient passer le week-end. Il s'intéresse à l'électronique et à la technologie, en particulier aux appareils photo et aux haut-parleurs. Il aime les gros poissons. Il aime faire de longues promenades et demander à des inconnus de prendre des photos avec lui. Il porte un pyjama quelques tailles plus petit.

Giuliano avec ses photos bien-aimées de gros poissons

Lorsqu'une de ses connaissances est décédée il y a quelques mois, Giuliano a été aux prises avec l'anxiété et la tristesse. Il était inconsolable. Presque en deuil. Il m'a dit qu'il pensait à la mort d'autres personnes dans sa vie. Il ne parvenait pas à trouver la paix.

Je lui ai dit que ça ira mieux. Que c’est normal de ressentir tout ça.

Lui dire cela semble à la fois nécessaire et inutile. Je veux l’aider mais je sais que dire aux gens que ça ira mieux ne les fera pas se sentir mieux. Cependant, avoir quelqu'un à qui parler, quelqu'un qui écoute et se soucie, peut les faire se sentir mieux.

Dans un message qui m’a été envoyé peu de temps après, il inclut quelques émojis de poisson. Je souris. Je sais que c'était pour lui un signe d'amitié et de proximité. Lorsque je l'ai rencontré pour la première fois et que je me suis assis avec sa mère pour discuter, il m'a montré ses photos de requins marteaux, de thons et d'autres gros poissons. Il a dit combien il les aimait et un peu plus tard, il a ajouté que sa mère est un gros poisson et lui un petit poisson qui nage autour d'elle.

Imaginer un projet

Giuliano fait partie d'un projet de photo documentaire que j'ai démarré en janvier 2023. Dès le début, je l'ai pensé comme un projet à long terme. Il faut du temps et de l'énergie pour aller au-delà de gratter la surface, revenir encore et encore vers les participants et essayer de capturer un autre morceau de cet incroyable caléidoscope qu'est leur vie, qui est n'importe quelle autre vie en fait.

Avec la publication du livre photo et l’exposition organisée en novembre 2023, c’était comme si un cap avait été franchi. C'était comme si quelque chose se terminait et que, quoi qu'il arrive ensuite, cela ne pourrait pas être exactement comme avant.

Pour moi, de nouvelles idées de projets photo commencent à se développer bien avant que j’agisse. J'ai rêvé d'Autisme Stories au moins un an avant de le commencer. Un nouveau rêve est parfois apparu l'année dernière : un projet sur le vieillissement et la manière dont les gens y font face. J'en ai rêvé pendant un moment et c'était relativement tard dans l'année quand, en discutant avec un ami, j'ai réalisé que j'aimerais vraiment le relier à mes travaux antérieurs sur l'autisme. Et que j'aimerais cette fois me concentrer sur les adultes autistes.

Changement d’orientation : l’autisme et l’âge adulte

Le peu d’informations sur l’autisme disponibles dans les médias (y compris les réseaux sociaux) concernent presque exclusivement les enfants. Il y a bien sûr de nombreuses bonnes raisons à cela. Mais c’est presque comme si ces enfants autistes ne grandissaient jamais. À mesure qu’ils approchent de l’âge adulte, ils commencent à disparaître dans le brouillard de l’indifférence. Ils vivent leur vie tranquillement, avec des différents dégrées d’autonomie.

Certains d’entre eux passent la majeure partie de leur temps dans des établissements résidentiels. D'autres vivent avec leurs parents. Certains ont des petits boulots tandis que d’autres ont un emploi stable, mais généralement avec quelques aménagements pour le rendre plus adapté à l’autisme. Certains ont des relations. Certains ont des enfants.

Qu'arrive-t-il à ces personnes ? Comment nouent-ils et entretiennent-ils des relations ? Comment assument-ils les rôles sociaux d’amis, de partenaires amoureux, de collègues, de parents ? Avec quoi luttent-ils ? C’est toute une partie de l’humanité qui reste quasiment invisible. Et cela a des implications sur la façon dont le reste de l’humanité traite les adultes autistes, sur les ressources allouées pour leur faciliter la vie et sur la facilité avec laquelle il leur est de participer à la vie sociale et de trouver un emploi.

C’est le sujet de la deuxième phase d’Autism Stories.

Un an après le début de mon projet photo : ce que j'ai appris

C'est le dernier jour de l'année. Je veux prendre un moment pour repenser et comprendre ce qui s'est passé avec mon projet photo.

J'ai commencé mon projet Autism Stories en janvier 2023. Ma première visite à mon premier participant a eu lieu le 21. J'écris cet article presque un an plus tard.

Mon projet photo explore la vie des personnes autistes et de leur entourage : famille, amis, thérapeutes. Il examine les relations entre les personnes autistes, ceux qui les soutiennent et la société dans son ensemble.

Jusqu'à présent, j'ai travaillé avec 12 familles qui ont un enfant ou un adulte autiste. J'ai dû faire entre 35 et 40 visites, suivant mes participants non seulement à la maison mais aussi à l'extérieur, lorsqu'ils visitent des lieux et font des choses qui comptent pour eux.

Le genre de photographie que je faisais auparavant était en grande partie dépourvu de personnes. J'avais l'habitude de photographier des espaces sauvages et des environnements urbains déserts. Ce projet a été ma première expérience consistant à mettre les gens au premier plan. Se rapprocher d'eux. Ecouter leurs histoires. Être témoin.

Tout projet de ce type est également une expérience d’apprentissage – et c’est probablement une expérience d’apprentissage avant toute autre chose. Ce sont quelques-unes des choses que j’ai apprises en cours de route.

Accès

Prendre des portraits d’enfants et d’adolescents ayant un handicap neurodéveloppemental ne se fait pas simplement en interrogeant les gens dans la rue ou en s’affichant sur des forums en ligne. Ce ne sont pas des photos que vous pouvez prendre en passant. Les sujets ou leurs tuteurs légaux doivent le savoir et consentir. Il doit y avoir plus d'une réunion avec chaque sujet. Il faut de la confiance.

Mais avant même de consentir ou de faire confiance, comment entrer en contact avec les bonnes personnes ?

Dans mon cas, cela s'est fait en grande partie grâce à GAMP, une association belge de défense des droits des personnes handicapées. Je leur ai proposé l'idée du projet et ils ont eu la gentillesse de le promouvoir et de faciliter les contacts avec les familles qui avaient des enfants ou des adolescents autistes.

Avoir accès et maintenir l'accès à de vraies personnes confrontées à de vrais problèmes, qui ne me doivent rien et qui ont beaucoup à faire, n'est pas une tâche facile. Naturellement, ils voulaient d’abord savoir en quoi consistait le projet et comment ils seraient impliqués. Ils avaient besoin d’établir une certaine confiance en moi et en le projet.

Le fait que je sois également parent d’un enfant autiste aurait pu m’aider. Il existe un sentiment de solidarité entre les parents qui mènent des batailles similaires. Mais l'élément essentiel pour établir la confiance a été de discuter directement avec le participant et de lui expliquer ce que signifiait ce projet, pourquoi je voulais le faire, mais aussi pourquoi ils pouvait être intéressés à y participer.

Une fois l’accès accordé, il doit être maintenu. Ce ne sont pas des gens qui viennent se faire photographier. Ce sont des personnes qui décident de partager leur intimité et leur vulnérabilité.

On peut arriver pour une visite photo et découvrir que la personne autiste ne veut pas qu'on la prenne en photo. Même s’ils ne s’expriment pas verbalement, ils peuvent indiquer clairement qu’ils se sentent mal à l’aise et qu’ils veulent simplement qu’on les laisse seuls. C’est frustrant d’avoir fait tout ce chemin et de ne pas pouvoir photographier, mais aucun projet ne vaut la peine de causer un stress supplémentaire à quelqu’un qui est déjà dans une position vulnérable.

La visite peut parfois être mise à profit pour approfondir la discussion avec la famille. Il ne peut jamais y avoir trop de contexte et de détails. Les photos ne se révéleront et ne raconteront une véritable histoire que si elles sont replacées dans le contexte de vie du participant.

Être là

Dans tout projet à long terme, les choses vont forcément se heurter à un mur de temps en temps. On envoie des emails auxquels on ne répond jamais. On propose des visites photos qui sont annulées et reprogrammées encore et encore. On s'interroge sur la manière dont le projet doit être développé.

Parfois, on a l’impression que tout le matériel qu'on a rassemblé jusqu’à présent est de la merde et qu'on n'a rien sur quoi bâtir. Parfois, on ne se sent tout simplement pas à la hauteur. Parfois, on est trop fatigué et on a simplement besoin de temps pour soi.

Il est facile de céder à cette voix accablante et découragée. Mais être là, simplement se présenter sans attentes rigides, est aussi plus facile qu’il n’y paraît. Se présenter à la prochaine visite, se présenter pour retoucher les photos, se présenter pour travailler les textes et écouter les enregistrements avec les participants. Une fois disparues la pression supplémentaire que nous nous imposons et les attentes de performer à un niveau suffisamment élevé, il ne reste plus qu'une manière plus sereine d'enchaîner les mouvements et de faire avancer les choses.

Et parfois, c’est tout ce qui est nécessaire pour faire avancer les choses, quel que soit leur résultat.

Engagement personnel

Les projets photo personnels ont tendance à devenir encore plus personnels à mesure qu’ils se développent. Les gens s'ouvrent. On est témoin de souffrance et de vulnérabilité. La vie se déroule. En rencontrant encore et encore les mêmes sujets, on se surprend à y penser. Penser à ce que c'est d'être eux. On n'est plus un témoin détaché.

Mais trop se rapprocher des sujets peut finir par mettre à mal le projet. Assumer la vulnérabilité des autres peut devenir trop difficile. J'avais besoin de garder un certain degré de détachement pour continuer. J'avais besoin de témoigner avec empathie mais sans fusionner avec la situation observée. J’avais besoin de rester conscient de mon rôle pour refléter honnêtement les situations de la vie, mais sans m’identifier au point de vue de mon sujet.

J'ai également eu du mal avec un autre problème. Avec le temps, j'ai appris beaucoup de choses sur la vie de mes participants. Je me suis souvent demandé si j'arriverais à leur rendre justice en racontant ces histoires. Si j'étais la bonne personne pour raconter ces histoires.

Je me suis aussi demandé si mon travail ne serait pas perçu comme une façon de tenter de parler en leur nom – ce que je voulais éviter à tout prix.

Même si ces doutes sont toujours là, en arrière-plan, ce qui m'a aidé à avancer, c'est de me rappeler pourquoi j'ai commencé cela et quelles étaient mes intentions. Je ne suis peut-être pas la personne la plus apte à raconter ces histoires dans l’absolu. Mais vaudrait-il mieux que ma tentative de leur dire, aussi modeste soit-elle, n’existe pas du tout ? N’oublions pas que nous ne traitons pas d’un sujet populaire et très médiatisé.

Je suis enclin au doute de moi-même et je me juge généralement durement. Mais il peut être libérateur de réaliser que certaines histoires n’ont pas beaucoup de conteurs prêts à intervenir. Vous pouvez relever le défi et intervenir, en acceptant les limites et les imperfections de ce que vous pouvez faire. Ou bien l’histoire peut tout simplement être jamais raconté.

Et il y a tellement d’histoires qui valent la peine d’être racontées.

Expositions photo

Up to now, 11 families with kids, adolescents, or adults with autism have taken part. I will gradually publish the photos and stories of these families on this site.

Meanwhile, the photo project is making its first steps into the world.


On the 28th of March there will be two events featuring photos from Autism Stories in the context of the upcoming World Autism Awareness Day 2023 on 2 April.

The first one is a photo exhibition opening event organized by Autism Europe in cooperation with the European Parliament. The exhibition will display twenty-five pictures by ten photographers from different European countries. It will last from 27 to 31 March 2023.

Place: European Parliament in Brussels (Balcony, Area ASP, 5 G)
Date and time: 28 March 2023, 11 – 12 AM

The second one is a small exhibition dedicated to Autism Stories. It is organized with the support of GAMP, a Belgian association that is extremely active in promoting the rights of persons living with a handicap, and Saint-Louis University in Brussels. The exhibition will be open from 27 March to 7 April.

On 28 March there will be an opening event at University Saint-Louis.

Place : The “Lobby”, 1st floor of the Ommegang building of University Saint-Louis, rue de l’Ommegang 6, 1000 Bruxelles
Date and time : 28 March 2023, 6 – 7 PM