M. porte un bout de ficelle qui semble être devenu presque une extension de son corps. Parfois, il la secoue en manifestant sa joie, son agitation ou son anxiété. La ficelle est un paratonnerre porteur de toute cette tension qui ne peut s'exprimer autrement. D'autres fois, il laisse doucement la ficelle se déplacer sur les objets. Il est non-verbal.

M. se fait généralement comprendre en se déplaçant ou en prenant la main de quelqu'un et en l'amenant à l'endroit ou à l'objet qui l'intéresse. Sa maman essaie d'anticiper au maximum ses besoins. M. n'utilise pas de pictogrammes pour s'exprimer. La seule exception est le pictogramme "soif", qu'il apporte de temps en temps à ses parents.

Pour ma troisième visite, j'ai apporté quelques photos imprimées de nos réunions précédentes. M. les regarde, remonte dans sa chambre, et revient regarder encore. Il a l'air apaisé et sourit de temps en temps. Mais la tache sur le côté droit de sa tête est là comme un rappel de jours moins paisibles. Lorsqu'il est très anxieux, il peut se blesser en se frappant ou en s'arrachant les cheveux.

M. aime les activités physiques : se promener, sauter, grimper, courir, nager. S'il marche, il le fait vite - si vous l'accompagnez, mieux vaut maintenir le rythme ! Il a de l'énergie à brûler et il la brûle en se déplaçant et en faisant du bruit.

Les activités organisées avec sa famille doivent être préparées à l'avance et exécutées à temps. Un petit retard à quitter la maison peut le mettre en crise.

Bien que M. ne soit pas particulièrement intéressé à se connecter avec les autres, il semble aimer la compagnie. Il aime faire partie d'un groupe lâche qui lui laisse la liberté d'être seul tout en partageant discrètement l'énergie du groupe.

M. fait attention à ce qui se passe autour de lui même s'il n'en a pas l'air. Il sait quelle heure il est et signale à ses parents quand est venu le moment de sortir ou de faire autre chose qui l'intéresse. Il fait attention aux détails.

Faire le deuil de l'enfant parfait

Après le diagnostic, la maman de M. a essayé pour une période de tout suivre : son travail, le manque de sommeil, les crises de son enfant, la lutte constante pour trouver le bon soutien pour lui. Finalement, elle a dû quitter son travail. Tout a changé : leur vie ensemble de jour à jour, leurs vacances, leurs relations sociales.

M. a une sœur aînée qui passe du temps avec lui et s'occupe de lui. M. a l'air de bien l'aimer. Alors qu'ils sont assis côte à côte à la grande table du salon, je lui demande quel genre de relation elle a avec son frère. Elle s'arrête un instant. "C'est comme avoir un frère de 4-5 ans. J'ai toujours cette impression. Ce n'est pas particulièrement désagréable mais ça ne change pas. Il continue de grandir mais il reste un petit frère."

Qu'est-ce que se passe lorsque ton enfant reçoit un diagnostic d'autisme ? Comment accepter la perspective d'un enfant qui sera toujours différent ?

Nous partons du principe que l'amour est lié à l'acceptation. Et qui n'aime pas son enfant ? Mais l'acceptation peut être un long chemin sinueux. Ce n'est peut-être pas un moment précis mais une série de moments, une danse avec une réalité changeante.

La maman de M. a mis au moins un an à se réconcilier avec l'autisme de son fils. Son père, un médecin, a adopté une position plus pragmatique et a tout de suite commencé à s'adapter à la nouvelle situation. Pour elle, c'était plutôt un va-et-vient. Une lutte. Jusqu'au jour où son mari lui a dit : « Ok, ça suffit. Cela ne va pas changer. Il n'y a pas de retour en arrière." Et ce fut comme un choc électrique pour elle. Une ouverture. Un moment de réalisation. Et à partir de là, elle a eu l'impression que M. allait mieux aussi.