C'est un bel après-midi d'hiver, le soleil bas à l'horizon, baignant la pièce d'une lueur dorée alors que je suis assis à la table du salon avec Ethan et sa mère, Noa.

Dans ma tête, je réfléchis aux questions possibles pour lancer la discussion. Je regarde Ethan, de l'autre côté de la table. Il regarde sa mère.

Luttes

La vie d'Ethan n'a pas commencé avec un diagnostic d'autisme. Elle a commencé par un combat extraordinaire pour la vie. Il est né à Madrid à seulement 24 semaines, si léger que ses parents pouvaient le tenir dans la paume d'une main. Il a passé les six premiers mois de sa vie à l'hôpital et, à seulement quatre jours, il a été victime d'une grave hémorragie cérébrale. Lorsqu'il est enfin rentré chez lui, l'avenir semblait sombre. Ils ont exploré toutes les thérapies alternatives possibles pour contrer les médecins qui affirmaient qu'il ne pourrait pas faire grand-chose avec son corps.

Le diagnostic d’autisme n’est arrivé que bien plus tard, alors qu’Ethan était en cinquième année. Bien que sa mère ait toujours eu le sentiment qu'il était différent dans ses relations avec les autres, ses autres problèmes de santé et ses difficultés d'apprentissage occupaient une telle place que l'idée de l'autisme ne lui est jamais venue à l'esprit. C'est un thérapeute de son école qui a posé la première question concernant un diagnostic. Sa mère a d'abord été surprise, mais lorsqu'elle a parlé à ses autres thérapeutes, ils ont admis avoir remarqué des choses, mais pensaient qu'elle ne voulait pas en parler.

Pour Noa, le diagnostic n'a pas été un choc. Elle était déjà tellement plongée dans le monde des médecins, de la thérapie et de la lutte pour la place de son fils dans le monde que l'autisme n'était qu'une « chose de plus ». Elle y a vu la confirmation de ce qu'elle avait déjà commencé à apprendre en lisant un livre sur les intelligences atypiques qu'un thérapeute lui avait prêté.

Tandis que sa mère lui parle de ses différents problèmes de santé, l'encourageant gentiment à intervenir de temps en temps, il la regarde fixement, comme s'il s'appuyait contre elle pour continuer à marcher. « Pour nous, le handicap fait partie de notre vie depuis sa naissance. Et je n'ai aucun mal à en parler. Pour moi, c'était plutôt un combat pour la vie au début. Tous les progrès qu'il a faits et qu'il continue de faire me portent, me donnent des ailes pour continuer à l'accompagner dans son parcours. »

Intérêts et passions

Ethan adore lire des livres sur l'actualité, l'histoire et les nouvelles technologies, et il adore discuter de ces sujets avec les autres. Il suit constamment l'actualité internationale dans la presse écrite, à la radio et en ligne, s'impliquant émotionnellement dans ce qui se passe à des milliers de kilomètres. Ethan est tellement passionné de journalisme qu'il s'est déjà inscrit à des cours universitaires dans le cadre d'un programme non diplômant sur la communication intergénérationnelle.

Il aime aussi voyager, mais à sa façon. Lorsqu'ils partent en vacances, Ethan consulte des guides touristiques sur la destination avant de partir. Sa mère se souvient en souriant que, lors d'un voyage au Mexique, alors qu'elle, son père et son frère étaient émerveillés par une pyramide maya, Ethan l'avait contemplée un instant, puis était retourné à son livre.

Au-delà de son amour pour les livres et les voyages, Ethan a une imagination débordante. Sa mère raconte qu'il joue souvent avec un petit objet, comme un bateau jouet, et parle à voix haute, créant ainsi un monde nouveau. Elle pense qu'il mélange son imagination avec l'actualité qu'il découvre, se repliant sur lui-même lorsque la réalité devient trop accablante.

Ces jours-ci, Ethan a un emploi du temps chargé, avec des séances régulières d'orthophonie, de rééducation motrice et d'aquathérapie, ainsi que d'ergothérapie pour sa motricité fine. Ses journées sont volontairement raccourcies pour éviter l'épuisement dû à une surstimulation.

Connexions et intérêts partagés

Même si sa journée à l'école peut être difficile, la mère d'Ethan trouve en lui une qualité particulière qui attire les gens. Dans chaque classe où il a été, quelques élèves l'ont trouvé attachant et ont noué des liens avec lui. Il y a quelque chose en lui qui crée un lien, même si la relation n'est pas la même qu'avec d'autres amis.

Tandis que nous parlons des centres d'intérêt d'Ethan, il se demande pourquoi les autres ne les trouvent pas aussi intéressants et dignes d'intérêt que lui. Sa mère explique que chacun a des centres d'intérêt différents et que ces différences peuvent aussi être une richesse. Elle explique que même s'il allait dans une école avec seulement des élèves autistes, ils seraient tous différents, chacun ayant ses propres centres d'intérêt.

« Une école avec seulement des gens qui partagent ses centres d'intérêt, ça n'existe nulle part », dit-elle. « Si on est entouré uniquement de gens qui nous ressemblent, ça devient un peu monotone. » Sa mère prend comme exemple sa propre relation avec le père d'Ethan. « Papa et moi sommes très différents », lui dit-elle. « On peut être ensemble et être différents. On n'aime pas les mêmes choses, et c'est normal. »

Quand il était plus jeune, Ethan souffrait de crises d’absence épileptique, que sa mère comprend désormais comme une façon pour son cerveau de simplement dire « stop » au monde. Aujourd'hui, il a d'autres moyens de gérer la surstimulation, comme s'immerger dans son propre monde grâce à son imagination ou en lisant un livre.

Futurs possibles

Je me projette dans le futur et j'essaie d'imaginer la vie d'Ethan. Bien sûr, de nombreuses questions restent ouvertes concernant sa santé, son autisme et l'évolution du monde autour de lui. Mais on peut encore rêver. Sa fascination pour l’histoire et la géopolitique perdurera-t-elle et le conduira-t-elle vers une voie académique ? Vers le journalisme ? Qu'en est-il de sa soif de voyages et de découvertes ?

Je le regarde lire un livre, assis droit dans un fauteuil dans un coin du salon. Il est là et répond poliment à mon « au revoir », mais il est surtout dans ses pensées, voyageant, rêvant. Le soleil se couchait, un abandon silencieux du jour. La lumière qu'il a laissée derrière lui est d'un orange intense, à l'extrême limite du monde, là où, quelques minutes plus tôt, les derniers rayons du soleil s'accrochaient à l'horizon.