Au demi-sous-sol de la maison de ses parents, Pierre me montre le petit studio de musique qu'il a aménagé. La batterie est placée contre une grande fenêtre donnant sur le jardin. Je lui demande s'il peut me jouer quelque chose. Il reste assis un moment en silence, baguettes à la main, casque sur les oreilles, hésitant. Il ajuste quelques réglages sur sa table d'harmonie. Puis il se lance dans un bref solo, parfaitement concentré et autonome.

Ce Pierre semble être très différent du Pierre que j'ai rencontré pour la première fois il y a un an à Eole, une initiative locale visant à faciliter la socialisation et l'inclusion des adultes autistes. Ce Pierre semblait timide et réservé, se fondant presque dans le décor.

En apprenant à mieux le connaître, j’ai découvert un jeune homme curieux avec beaucoup de passe-temps, de rêves, de projets et de choses à dire.

Pierre a reçu un diagnostic d'autisme à l'âge de 9 ans. Ce diagnostic, me dit-il, lui a donné un mot pour sa différence, lui permettant de mieux se comprendre et d'avancer avec un sentiment de confirmation. Jusque-là, il ne savait pas comment nommer sa différence, comment l'expliquer à lui-même ou aux autres.

Pierre assume pleinement son identité. Il ne dissimule pas son autisme. Sa mère le décrit comme « très authentique, très direct » et il informe volontiers les gens qu’il est autiste. « C'est ce qui le met à l'aise », me dit-elle. Mais la prise de conscience et l'acceptation de l'autisme qu'il a aujourd'hui ne se sont pas faites naturellement.

Pendant six ans, les parents de Pierre ont consulté plusieurs médecins, mais aucun n'a mentionné l'autisme. On a dit à sa mère que Pierre avait un « retard », mais que ce n'était rien, qu'il finirait par s'y mettre. Sa mère a finalement réalisé qu'il avait des comportements similaires à ceux des personnes autistes après avoir regardé un documentaire. Elle a ignoré les conseils rassurants des médecins et a demandé une évaluation et un diagnostic formels.

Ses premières années scolaires furent difficiles. Sa première école, près de chez lui, devint le théâtre d'un harcèlement incessant, et le personnel enseignant semblait l'ignorer. Sa mère, témoin des conséquences, finit par l'en retirer. « Je ne pouvais tout simplement pas le voir souffrir comme ça. » Mais même si la nouvelle école offrait un environnement plus compréhensif, Pierre ne pouvait ignorer sa différence, et son entourage non plus.

Préadolescent, Pierre s'impliqua de plus en plus dans le mouvement scout. Un jour, lors d'un camp de scouts, il décida de parler de son autisme. La réaction fut inattendue : applaudissements et acclamations. Ce moment le libéra et trouva un profond écho auprès d'autres personnes. Un chef scout, qui étudiait alors l'autisme, confia plus tard à la mère de Pierre que son ouverture d'esprit avait grandement influencé ses choix de carrière.

Jeune adulte, Pierre a commencé à explorer les possibilités d'emploi. Tout comme à l'école, il a découvert un environnement où l'autisme était mal compris et à peine accepté. Un stage dans un magasin de chaussures, par exemple, s'est terminé brutalement au bout de trois jours. Pierre a dû faire face à une responsable ignorante qui lui reprochait ses pleurs et le jugeait pour sa « différence ». Au lieu de tenter de s'adapter à ces différences par des changements d'environnement de travail et une flexibilité des horaires, la responsable a invité Pierre à suivre l'exemple de son fils, neurotypique.

Pierre a également suivi un contrat d'adaptation professionnelle dans une entreprise de réparation d'ordinateurs. Il espérait pouvoir apprendre dans un environnement flexible, mais le responsable s'attendait à ce qu'il achète ses propres outils et considérait cela comme un contrat de travail plutôt qu'une formation. « À quoi tu sers ? » C'est ce que le responsable lui a demandé lorsque Pierre a tenté de discuter d'aménagements de poste. Cette fois, l'expérience a tourné court au bout d'un mois.

Sur le plan social, les interactions non structurées restent un défi pour Pierre. « Sortir » sans but précis peut être déroutant. Sa vie sociale s'épanouit au sein de groupes formés autour d'activités clairement définies : camps scouts, vidéographie, jouer dans un groupe. Ces activités offrent un cadre clair pour créer des liens. Initier des projets sociaux peut être, comme il le dit, « extrêmement difficile ». Sa mère organise souvent ses fêtes d'anniversaire, car il peine à trouver l'initiative nécessaire pour planifier ses activités sociales. Ses amis les plus proches sont souvent d'autres personnes autistes.

Constatant le manque flagrant de soutien pour les parents d'enfants autistes après le diagnostic, la mère de Pierre a agi en fondant Auti Proche. Grâce à cette association, elle a animé des groupes de soutien et organisé des week-ends de sorties, essayant d'offrir le type de communauté qu'elle aurait souhaité. « Il n'y avait absolument rien » pour les parents, dit-elle. De la scolarisation précoce à l'emploi et au soutien social, les services étaient rares, voire inexistants. C'est pourquoi elle et quelques autres parents ont commencé à créer les structures de soutien qui auraient dû être mises en place par les pouvoirs publics. Certaines de ces structures ont perduré quelques années. D'autres se sont développées et sont maintenant subventionnées par les autorités municipales.

It doesn’t take long to realize the extent of Pierre’s interests and activities: IT, music, graphic design, and audiovisual production. He is the drummer for a band called The Smileys. During one of my visits, I watch them practice and play together. They are preparing for an open air concert and, in today’s practice, they need to rehearse the whole set list. The band is seeking new members, especially a pianist, who are “open to difference.”

Mais il ne s'agit pas seulement du présent. Les yeux de Pierre brillent lorsqu'il évoque ses projets. Par exemple, il rêve de créer un espace créatif dédié à la musique, au graphisme, à la production vidéo et même à la fabrication d'instruments. Ce pôle comprendrait une boutique physique et une boutique en ligne, conçue comme un guichet unique pour les créatifs.

Il prévoit également de créer un centre communautaire proposant des activités culturelles, des espaces de coworking et des possibilités d'auto-apprentissage. L'objectif serait de créer un espace où chacun pourrait partager, se connecter et apprendre à son rythme.

De plus, Pierre souhaite développer un vaste univers narratif, un « Monde Magique » mêlant steampunk, fantasy et aventure. Ce projet lui offre un moyen profondément personnel d'exprimer son expérience vécue et de présenter sa vision du monde, un peu comme « se mettre à la place du peintre de ces personnages ».

Pierre vit désormais de manière autonome au troisième étage de la maison familiale, un projet que ses parents envisageaient depuis 20 ans. Il bénéficie du soutien de trois personnes : une pour la gestion du budget et la planification, une autre pour la cuisine, et une troisième pour l’hygiène (nettoyage de son atelier et hygiène personnelle).

La mère de Pierre a remarqué très tôt ses différences et a cherché à l'intégrer à diverses activités et thérapies, convaincue qu'il était essentiel de l'ouvrir au monde. Elle a également servi de médiatrice dans les relations entre les différentes écoles et a communiqué ses besoins aux éducateurs, recevant généralement compréhension et empathie.

C'est une triste réalité que les personnes autistes développent, au fil du temps, une multitude de mécanismes pour s'intégrer plutôt que pour exprimer leur identité. Elles grandissent dans une culture qui les encourage, et souvent les force, à se masquer, à se conformer et à se conformer. Elles le font au détriment de leur vivacité et de leur authenticité. Mais d'autres façons de faire sont possible. L'histoire de Pierre n'est pas tant une question d'intégration, mais plutôt de trouver son propre rythme.

Depuis le soulagement de son diagnostic à neuf ans, qui lui a donné un « mot pour sa différence », jusqu’à la poursuite de ses passions pour la musique, l’art et l’informatique, Pierre a essayé de créer des espaces.

Des espaces où il peut être lui-même tout en se connectant aux autres grâce à des centres d'intérêt communs. Ces espaces peuvent ensuite être progressivement élargis pour inclure encore plus d'intérêts, plus de personnes.

Peut-être le monde entier.