C'est un dimanche ensoleillé et calme du début du printemps. Je suis venu rendre visite à Alysa chez ses parents, où elle passe ses week-ends. Le reste de son temps se partage entre un centre de jour et un centre d'hébergement pour personnes autistes.

Tandis que je parle à sa mère, elle reste concentrée, reconstituant un puzzle commencé vendredi soir. Elle intervient de temps en temps lorsque nous nous adressons directement à elle. Sa mère évoque son amour pour la musique – des artistes français comme Orelsan et Grand Corps Malade (qu'elle a rencontrés !), mais aussi les Beatles. Alysa a une oreille incroyable ; elle reconnaît instantanément la voix d'un chanteur, même d'une chanson qu'elle n'a jamais entendue, défiant quiconque doute de son audition.

Alysa a 36 ans. Son parcours a commencé dans l'incertitude presque dès le premier jour. Sa mère se souvient avoir ressenti quelque chose de différent alors qu'Alysa n'avait que trois mois : un regard qui ne correspondait pas tout à fait au sien, une fascination pour les lumières. Cette intuition a précédé une série de crises de santé précoces : des arrêts respiratoires terrifiants nécessitant un moniteur directement à la maternité, une maladie grave non diagnostiquée l’envoyant en soins intensifs pendant des semaines, puis des convulsions atroces, soudaines et répétées quotidiennement, finalement diagnostiquées comme épilepsie.

Le pronostic initial des médecins était sombre : elle risquait de ne jamais marcher, voir ou réagir. Une « petite plante », suggéraient-ils. Le manque d'oxygène lors d'un accouchement difficile, compliqué par une grève des infirmières, a peut-être contribué à des problèmes cognitifs en plus de son autisme, comme le reflète sa mère.

Mais Alysa n’est pas une « petite plante ». Elle a suivi un chemin à travers des systèmes de soutien spécialisés : une pionnière en tant que premier bébé handicapé dans sa crèche wallonne, puis des écoles pour malentendants (une erreur d’orientation précoce fréquente chez les enfants non verbaux), et enfin un programme (Service universitaire spécialisé pour les personnes autistes) visant à favoriser l’autonomie. Pourtant, comme le souligne sa mère, les connaissances théoriques ne se traduisent pas toujours par une sécurité pratique. Alysa comprend la règle « regarde à gauche, regarde à droite » pour traverser la rue, mais ne l'appliquerait pas forcément de manière fiable, manquant du sens inné de la prudence que la plupart tiennent pour acquis. De plus, sa confiance innée la rendrait prête à accepter un inconnu qui lui adresse la parole dans la rue.

Actuellement, Alysa passe ses jours de semaine dans un centre d'hébergement et rentre chez elle le week-end. C'est un endroit où elle s'épanouit socialement, restant rarement seule dans sa chambre, préférant la compagnie des autres dans les espaces communs. Le mari d'Alysa parle du directeur actuel, Vincent, avec un immense soulagement et une immense reconnaissance : son approche pratique, son empathie et son accessibilité ont favorisé un environnement positif. Elle se souvient d'un jour où il est allé chercher des résidents bloqués après une panne nocturne.

Les transports sont gérés par un service de taxi social – une nécessité, mais aussi un rappel des méandres logistiques que les familles doivent affronter. La bureaucratie est un autre obstacle constant. Sa mère raconte le parcours du combattant des certificats médicaux pour obtenir des allocations de soutien, même pour une maladie comme l'autisme, qui est permanente. Les parents comme elle sont constamment confrontés à des systèmes rigides, déconnectés des preuves médicales et du vécu des personnes handicapées et de leurs aidants.

Au-delà de son intuition musicale, Alysa excelle véritablement dans son art. Depuis ses 18 ans, alors qu'elle fréquente un centre de jour, elle dessine et peint. C'est plus qu'un passe-temps ; c'est comme un langage. En observant ses œuvres vibrantes – les pièces épuisées représentant des animaux colorés, des fleurs s'épanouissant sur des bateaux, et même un Sisyphe réinventé – on perçoit une sensibilité particulière à la couleur et à la texture. Les sujets de ses peintures (flamants roses, chevaux, lapins, créatures humanoïdes) sont tous composés de taches de couleur, comme si quelqu'un les avait assemblées à partir de morceaux éclatants.

Peut-être, comme le dit sa mère, est-ce une façon de trouver le calme et de "coucher ses émotions sur le papier". Curieusement, si elle s'épanouit en peignant avec d'autres personnes lors d'un cours ou d'un atelier (elle a même remporté un prix !), peindre seule à la maison ne l'intéresse pas. Elle a besoin de cet espace partagé pour créer.

Je regarde Alysa de l'autre côté de la table, chez ses parents, tandis qu'elle travaille lentement sur son puzzle avancé. Sa mère me montre un débarras rempli de puzzles. Un soleil d'après-midi inattendu baigne le tout d'une lumière chaude. Alysa reste concentrée sur les petites pièces du puzzle tandis que je discute avec sa mère du handicap, de la croissance, de la parentalité et du vieillissement.

Pour les parents d'enfants handicapés, en perte d'autonomie, ce qui adviendra de leur enfant après le décès de leurs parents est source de cauchemars et de questionnements déchirants. Mais la voix de sa mère reste calme. « Alysa parle de la mort de temps en temps », me dit-elle. « Elle me demande si je pleurerai quand elle mourra. Je ne pense pas qu'elle comprenne pleinement le cours du temps et qui est censé mourir en premier.»

Lorsque je travaille sur mon projet photo, je garde une certaine distance émotionnelle avec ce qui se passe. Mon appareil photo agit comme un mur ou un filtre invisible. J'essaie de rester concentrée sur la documentation de ce qui est là. Je sais qu'à un moment donné, je ressentirai aussi plus pleinement le poids émotionnel des choses. Mais parfois, il n'y a pas de filtre et l'impact est immédiat. En dessous de moi, la personne qui tient l'appareil photo, c'est moi, le parent d'un enfant autiste. Il y a aussi moi, une personne qui essaie d'accepter son propre vieillissement et la façon dont il modifie sa relation au monde qui m'entoure.

L'appareil photo que je tiens est une porte ouverte sur le monde, mais aussi un masque que je mets lorsque je sors. Il m'expose et me cache à la fois. Mais en ce moment, dans ce salon éclairé par le soleil couchant, je me sens non seulement le parent de mon fils, mais aussi, d'une certaine manière, celui d'Alysa, celui de tous les enfants, quel que soit leur âge, qu'ils soient nés avec une différence ou non.