Je suis assis par terre dans le salon de Julie à Bruxelles, entourée du joyeux fouillis des jouets de son plus jeune fils, Néo. Elle est assise de l'autre côté de la pièce, sur le canapé, et partage des morceaux de sa vie. Un vieux chat noir se faufile autour de mes jambes, plein d'espoir.

Nous nous sommes rencontrées plusieurs fois. Il y a une atmosphère de familiarité tranquille entre nous.

À mesure que j’écoute, les fragments de son passé commencent à former une image austère et complexe. Elle parle de ses années d'école, une période marquée par un profond sentiment de décalage. « Les enfants sont cruels les uns envers les autres, c'est impressionnant », déclare-t-elle d'un ton neutre. Les moqueries ont commencé vers l'âge de six ou sept ans, coïncidant, note-t-elle, avec ses débuts de parole. Avant, la maternelle est floue, mais les cours de récréation de l'école primaire sont vivantes. « Je tournais en rond dans la cour, seule », se souvient-elle, « avec un sentiment de dépersonnalisation. Je me sentais un peu extraterrestre. »

C'est là, tourbillonnant dans son propre monde, que l'isolement a commencé. « Le pire, c'est que je ne comprenais pas, car je n'avais pas l'impression de faire quelque chose de mal. » Elle apportait des chewing-gums à l'école, espérant créer des liens. « Les enfants venaient me prendre tous mes chewing-gums et ils étaient gentils un moment, mais ils recommençaient aussitôt à se moquer de moi. Le lendemain, je répétais les mêmes gestes… Je voulais juste que les enfants arrêtent de se moquer de moi. » L'appréhension de la récréation est devenue une ombre constante. « L'école a été une expérience atroce pour moi. »

Ce sentiment d'être une étrangère n'est pas né dans la cour de récréation. L'enfance de Julie a été marquée par l'instabilité. Ses parents, toxicomanes, étaient souvent absents, la laissant, elle et sa sœur aînée, à la dérive. Entre cinq et sept ans, pendant que sa mère était hospitalisée pour un traitement à la méthadone, Julie a vécu dans une cité de l’enfance Sa sœur avait été placée en institution encore plus tôt.

Les souvenirs de son père, décédé alors qu'elle était jeune, sont rares mais vifs. Elle se souvient avoir été extrêmement sélective en matière de nourriture, un trait courant chez les enfants autistes. Un refus a conduit à des violences. « Il s'est mis en colère et l'a frappée si fort qu'elle est tombée de la chaise haute. » Elle marque une pause, puis ajoute avec un sourire ironique : « Il ne me manque absolument pas… J'ai une photo de lui, il était roux comme moi. Ma mère me dit tout le temps que je ressemble à mon père. Enfin bref. »

Julie n'a commencé à parler qu'à l'âge de six ou sept ans, communiquant dans un langage inventé qu'elle seule comprenait. Mais lorsque les mots sont enfin apparus, ils sont apparus pleinement formés, élaborés, presque comme ceux d'un adulte. Cette soudaine fluidité a déconcerté les autres. Les enfants se moquaient d'elle ; les adultes l'accusaient de faire semblant. « Je suis passée du non-verbal à un langage très élaboré », me dit-elle. Ce décalage entre son monde intérieur et son expression extérieure est devenu un thème récurrent.

Les éducateurs, ne connaissant même pas les bases de l'autisme, ont tenté de « guérir » sa tendance à marcher sur la pointe des pieds en la faisant marcher en ligne droite. Ils ont vu ses mouvements tournoyants, ses difficultés avec les signaux sociaux, et ont qualifié cela de « déficience intellectuelle ». C'est sa mère qui a combattu cette étiquette, insistant pour une scolarisation ordinaire, malgré le harcèlement persistant dans plusieurs écoles. Le sentiment d'être « un peu étrange, un peu comme une extraterrestre » s'est solidifié bien avant qu'elle n'ait les concepts, comme l'autisme, pour y donner un sens.

Ayant grandi dans la pauvreté à Charleroi, une ville du sud de la Belgique, et le chaos de sa vie familiale ont poussé Julie vers la rue et dans des situations précaires. Les premières relations dysfonctionnelles laissent inévitablement des traces, façonnant la confiance et l'intimité. Un homme plus âgé lui a offert un abri, puis l'a exploitée – des photos allant de poses révélatrices à la nudité, puis à des scènes de sexe. Elle était encore adolescente, découvrant des années plus tard que ces images existaient en ligne.

Elle s'est mariée jeune et a eu son premier fils, Quentin. Cette relation a duré 13 ans. Une autre a rapidement suivi, avec son fils cadet, Néo, mais elle s'est détériorée lorsque son partenaire a eu du mal à accepter Quentin et est devenu autoritaire. Les séparations douloureuses sont devenues partie intégrante de son histoire.

Quand je l'interroge sur son réseau de soutien actuel, elle hésite. Elle se sent déconnectée de sa famille. Quitter la précarité sociale de sa jeunesse était un choix conscient. Elle mentionne deux femmes actives dans le réseau de soutien aux personnes autistes à Bruxelles. D'autres personnes qu'elle rencontre régulièrement et avec qui elle sort ? Pas vraiment, dit-elle.

Le désintérêt de Julie pour les relations sociales conventionnelles ne vient pas de l'anxiété, mais d'un manque d'attrait. « Socialement, pour se faire des amis, il faut fréquenter des lieux fréquentés et interagir… ça ne m'intéresse pas », dit-elle. Les rencontres de groupe, même celles réservées aux adultes autistes, ne l'attirent pas. Ses interactions préférées tournent autour de ses centres d'intérêt profonds : l'autisme et la psychologie, ou une plongée occasionnelle dans l'univers de Star Trek. Elle préfère établir des liens par le biais de discussions ciblées et significatives plutôt que par de rencontres sociales plus larges.

Sa vie est désormais centrée sur ses deux fils, Quentin (15 ans) et Neo (3 ans), tous deux autistes. Je lui demande si elle pense que le fait d'être autiste aide ses parents. Elle me corrige gentiment : elle ne peut pas savoir quelle est l'alternative. Mais elle reconnaît ce que les professionnels ont observé : sa concentration intense et ses connaissances approfondies lui permettent d'être très à l'écoute des besoins de ses enfants et de reconnaître les premiers signes que d'autres pourraient manquer. « Je pense que c'est parce que j'ai des centres d'intérêt limités et que je suis très concentrée », suggère-t-elle.

En l'observant avec eux, je vois cette harmonisation à l'œuvre. Avec Neo, qui ne parlait pas encore lorsque j'ai commencé à travailler avec Julie en 2023, il existe une connexion profonde, presque intuitive. « Même s'il ne me regarde pas, même s'il ne m'appelle pas maman, la relation avec mon fils est très gratifiante », dit-elle. Son style parental privilégie la collaboration et les petits coups de pouce plutôt que le contrôle. Je l'observe négocier avec Neo, qui hésite à quitter le parc et à rentrer chez lui. Elle lui parle tout le temps, mais n'essaie pas de le détourner ou de le contraindre. Elle ne donne pas d'ordres.

Avec Quentin, désormais adolescent et défiant les limites, la dynamique change. Il est tactile, en quête d'interactions physiques qu'elle trouve difficiles, mais elle répond à ses railleries enjouées par les siennes, acceptant son énergie, parfois amusée, parfois momentanément agacée. C'est la danse universelle de l'éducation d'un adolescent. Il se sent suffisamment en sécurité pour être maladroit, agaçant, totalement lui-même en sa présence.

Bien sûr, comme tout parent, elle ressent de l'épuisement et de la frustration. Gérer son propre stress tout en répondant aux besoins de deux enfants autistes est exigeant. Pourtant, au milieu de ces complexités, il existe des moments de connexion pure et simple.

Observer Julie évoluer dans son monde est moins un récit de dépassement de soi qu'une étude sereine de sa maîtrise de soi. On perçoit une absence frappante de prétention dans sa façon d'aborder la vie, une réticence à dépenser son énergie à interpréter une version de la « normalité » qui ne correspond pas à sa propre logique ou à ses propres intérêts. Au contraire, son attention se porte, presque avec acharnement, sur ce qui a du sens pour elle : les complexités de l'autisme, le lien avec ses fils, Star Trek et autres mondes particuliers qui captivent son imagination.

Et nous voilà. La caméra dézoome. C'est un après-midi d'automne tranquille, nous sommes assis dans l'herbe du parc près de son appartement. Néo, un tourbillon de boucles blondes, court après les bulles de savon que Julie souffle, son rire éclatant. Il semble fragile après ses soucis de santé passés, mais déborde d'énergie. Quand la fatigue s'installe, Julie décrypte les signes et le serre contre elle pour le nourrir. Nous sommes assis dans la douce lueur du soleil de fin d’après-midi, un moment de paix réservé à nous tous.

Mais ce ne sont que mes mots. Ma perception. Et Julie ? Comment a-t-elle vécu nos rencontres, nos longues discussions, l'objectif braqué sur elle, et même ces paragraphes ? Il serait étrange de parler d'inclusion sans inclure sa voix. Je lui ai donc envoyé le texte ci-dessus et lui ai demandé si elle pouvait écrire son propre récit. Et voici ce qu'elle a écrit.

"Florin me propose de réagir sur son vécu de nos rencontres, mis en récit. C’est une tâche particulièrement difficile pour moi, car c’est très libre, et j’aime les indications qui me permettent de limiter les choix et prise de décision. Ça me rend anxieuse comme chaque projet ou tâche qui me laisse trop de marge, trop de décisions à prendre. Même effectuer un choix peut générer chez moi une anxiété et incapacité à me mettre en action. J’aime les indications, les balises qui me donne un sentiment de contrôle. Cela fait parti de mon fonctionnement et se manifeste tout aussi bien pour les activités quotidiennes les plus banales que pour les projets plus complexes et motivants comme celui-ci.

Bien que j’aie été modèle photo des années, ces moments avec Florin, ne ressemblent en rien aux shootings que j’ai pu connaitre. Il ne s’agit pas de jouer un rôle figé, mais au contraire, d’être moi-même, dans mes environnements familiers, avec les particularités, tantôt des failles, tantôt des atouts.

Lors des deux premières rencontres, oublier l’appareil photo pour être soi-même, cela m’intimidait plus que poser pour être une autre. Mais Florin a su se montrer patient et rassurant, sans compter que son projet m’a tout de suite séduit. J’ai trouvé cela intéressant, c’est réunion entre le photo modeling et l'autisme. Le modeling a été une partie importante de ma jeunesse, une activité qui m’a aidé à ne plus avoir si honte de moi, qui suis porteuse d’abus. L'autisme m’a toujours défini mais je n’ai pu l'identifier qu’il y a 9 ans. L’autisme a contrôlé mon existence, ma perception, mes interactions, mes jugements mais moi, je n’avais aucun contrôle de mon autisme avant que ce mot, ce diagnostic, s’est imposé à nous, à ma famille.

Même s’il nous définissait en grande partie, mon fils aîné et moi-même, je n’avais qu’une idée très vague et erronée de l’autisme. Pour moi, c’était quelque chose de tabou et rare presque. La notion de handicap, je la trouvais triste et j’avais pitié des gens concernés. L’idée que j’étais moi-même, en situation de handicap ? Jamais ! D’ailleurs, je me souviens, vers l’âge de 16-17 ans, après une session de photo, avec un autre modèle, je me mettais systématique à l’écart et je me balançais activement d’avant en arrière. C'etait un besoin irrépressible. L’autre modèle se rapproche et me dit, « arrête un peu de te balancer, cela fait handicapée ! ». A ce moment-là, je me suis sentie insultée et honteuse d’être perçue comme telle. J’étais, sans la savoir, handiphobe. Et toute ma vie, j’ai dû surmonter ce genre de remarques qui me faisait sentir si inadaptée. Moi, je ne percevais pas la bizarrerie des mes comportements, mais les autres, eux, oui et cela était une motivation de harcèlement, d’insultes, d’exclusion, moqueries et violences.

Ainsi, à partir de ce jour-là, j’ai appris que se balancer, ce n’était pas bien et que je devais attendre d’être seule pour assouvir mon besoin. Comme j’ai dû arrêter de sucer mon pouce devant les autres, éviter d’exprimer mes réflexions, éviter de regarder constamment le sol et de dire bonjour à chaque passant dans la rue, tourner en rond et marcher de long en large, poser sans cesse les mêmes questions. Toutes ma jeunesse, j’ai essayé de réprimer des comportements, sans vraiment y arriver. J’espérais ainsi me protéger de la méchanceté des autres enfants.

Mais revenant au présent, et au projet Autism Storie. Florin est l’artiste de ce projet, le photographe. Mais pour moi, il est, avant tout, un parent d’un "adotiste" - un adolescent autiste. Ainsi, on sent chez lui une réelle volonté de respecter les personnes derrière son objectif, bien avant celle de la précision technique des photographies. Il comprend et s’adapte. J’ai pu surmonter très vite mon appréhension. J’ai même, lors de nos rencontres, oublié le projet lui-même.

J’ai pu confier des expériences intimes de mon passé et présent. Parfois je crains de le choquer ou qu’il puisse ne pas croire à tout cela, tellement ma vie est digne d’un roman mélangeant précarité, abus, maltraitance et résignation.