La première fois que je visite Lemmy, c’est dans un centre résidentiel à Bruxelles. Je sais que l'après midi sa maman viendra le ramener à la maison pour le week-end. Il est tout préparé pour son arrivée, les bagages prêts et sa chambre rangée.

J’en ai déjà discuté une fois avec sa maman avant cette visite et je sais à quel point cela a été difficile pour eux deux. Lorsqu’il ne pouvait pas s’exprimer verbalement, il pleurait beaucoup et faisait beaucoup de crises. Il se cognait la tête contre le sol. Sa bosse à la tête ne guérirait jamais.

Lemmy se jetait par terre et criait très fort lorsqu'il entrait dans un magasin avec sa mère. Le bruit, la foule, l'agitation étaient tout simplement trop pour lui. Sa mère faisait de son mieux pour ignorer les regards désapprobateurs de son entourage. Elle essayait juste d'être là pour lui, de le tenir dans ses bras, de lui parler doucement, de le rassurer.

Mais quand je rencontre Lemmy au centre résidentiel, je vois un garçon calme qui répond poliment et sourit souvent. Il a certainement parcouru un long chemin. Sa communication verbale est limitée mais adéquate.

Doute de soi et culpabilité

La mère de Lemmy me raconte à quel point il lui a été incroyablement difficile de le laisser plusieurs jours au centre résidentiel lors de son arrivée il y a quelques années. Elle se souvient de chaque détail. Elle se souvient lui avoir expliqué pourquoi il passerait une grande partie de sa semaine loin de chez lui. Se sentir coupable. Avoir l'impression de l'avoir abandonné.

Je regarde Lemmy depuis l'autre côté de sa chambre au centre résidentiel. Il est assis sur le lit, attendant l'arrivée de sa mère. Il n'est pas triste, il n'est pas joyeux. Il semble retiré dans un coin de lui-même, réfléchi, calme. Les bagages sont prêts et soigneusement déposés à côté de lui.

Je revois Lemmy chez lui, quelque part dans la campagne wallonne, quelques semaines plus tard. Il me montre sa petite collection d'ampoules, de lumières disco et de lasers. Il aime tout ce qui émet de la lumière. Plus tard, pendant que je discute avec sa mère dans le salon, il est assis tranquillement en train de feuilleter les pages d'un livre avec son personnage de dessin animé préféré.

Acceptation

Elle me dit à quel point il est difficile pour les parents de comprendre ce qui se passe, de l'accepter et d'aider la famille élargie à l'accepter également. C'est un sujet qui revient assez souvent lorsqu'on discute avec des parents d'enfants autistes. L'autisme n'est pas forcément visible. Ce n’est pas quelque chose que l’on peut pointer du doigt. Un enfant autiste peut apparaître à son entourage comme agité, gâté, espiègle. En conséquence, cela peut attirer beaucoup d’attention négative en public et générer beaucoup de culpabilité chez les parents.

Ce manque de compréhension et cette attention négative peuvent également s’étendre aux membres de la famille. Certains d’entre eux n’arrivent tout simplement pas à comprendre le comportement de l’enfant et peuvent être tentés de donner des conseils non sollicités et non pertinents. Le parent finit par se sentir interrogé et critiqué, tout en étant trop fatigué pour expliquer une nouvelle fois ce qu'est ou n'est pas l'autisme. Trop fatigué pour expliquer que les gens ont besoin de compréhension et de soutien plutôt que de conseils et de jugement.

Par combat, désespoir et espoir, la mère de Lemmy lui a écrit un court texte. C'est un texte qu'il lira peut-être ou non un jour. Elle m'en parle pendant que Lemmy sourit de temps en temps comme s'il était légèrement amusé par quelque chose qu'il préfère garder pour lui.

Ce monde appartient à tous

"Tu as ta place dans ce monde. Tu as ta place. Je ne vois pas pourquoi un enfant ordinaire aurait plus de place dans le monde qu’un enfant handicapé. Ce n'est pas juste.
Intégrer - c'est ce qu'ils disent. Intégrer signifie inclure. Cela signifie en réalité garantir que la vie soit adaptée aux personnes normales, à celles qui marchent, à celles qui entendent, à celles qui entendent, à celles qui voient. Des gens comme nous qui comprennent tous les codes. Ce monde qui se construit en fonction des besoins de la majorité. Mais une majorité de personnes ne représente pas tous les êtres humains. Il existe de nombreuses minorités qui représentent beaucoup de monde.
Il faut absolument créer une société où tout le monde est le bienvenu. Ce n’est pas normal d’avoir peur de sortir. Il n’est pas normal d’avoir peur d’aller chez quelqu’un, de faire une certaine activité ou de prendre les transports en commun. Ce n’est pas normal d’avoir peur du regard des autres. Parce que ce monde appartient à tous et toutes."